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【暮らし】がんになる前に知っておきたかったこと 患者・家族が積極発信

2019/01/22

 「がんになる前に知っておきたかったことを、必要な人に届けたい」と、首都圏の患者・家族団体の代表らが「グリーンルーペ・プロジェクト」を立ち上げた。専門医へのインタビュー動画のネット配信や、市民向けイベントなどの活動を展開している。根拠の乏しいがん情報があふれる時代に「がんをもう少し近くで見られるための虫眼鏡(ルーペ)になれたら」という願いを込めて。

 同プロジェクトのサイトには、昨年12月に2本の動画が公開された。

 第一弾は「誤解だらけの免疫療法」=写真(上)。20代で2度がんを発症し、がん保険のテレビCMにも出演したNPO法人「がんノート」代表理事の岸田徹さん(31)=東京都=が、藤原康弘・国立がん研究センター中央病院(東京)副院長にインタビューする形式で、科学的根拠の不確かな免疫療法に注意を呼びかけている。

 「がんになったとき、いろんな人から勧められました」と体験を語る岸田さんに、「治療費が高いのは効かないと思ったほうがいい。保険適用になっていることが、がん治療の判断基準です」と藤原副院長。昨年、本庶佑・京都大名誉教授がノーベル医学生理学賞を受賞し、免疫機能に働き掛けるチェックポイント阻害剤が注目を集めた。一方、国内の免疫療法クリニックで行われている自由診療の治療法は同剤とは全く異なり、根拠は乏しいという。

 第二弾は、若尾文彦・国立がん研究センターがん対策情報センター長への岸田さんのインタビュー「がん情報の見分け方」。広告や「患者を惹(ひ)きつける言葉」があふれるインターネットの状況を指摘している。

 同プロジェクトは昨年9月に設立。「知るのは、こわい。知らないのは、もっとこわい」をキャッチフレーズに動画配信やイベントなどを通じ、がん体験者や家族、遺族、医療関係者らが情報発信する。

 3年前に夫をスキルス胃がんで亡くした認定NPO法人「希望の会」理事長の轟浩美さん(56)=東京都=が、子を持つがん患者の会員制交流サイト(SNS)を運営する一般社団法人「キャンサーペアレンツ」代表の西口洋平さん(38)=同、NPO法人「肺がん患者の会ワンステップ」代表理事の長谷川一男さん(47)=横浜市=に呼び掛けた。

 轟さんは、夫が「治療法はない」と宣告された時、エビデンス(科学的根拠)という言葉も知らなかったという。医師に言われるまま治療に入り、わらにもすがる思いでネット情報を探し回った。周囲からも免疫療法、食事療法などさまざまな情報が押し寄せ、振り回された。

 新治療の臨床試験が始まっていることを知ったのは治療開始から半年後。既に抗がん剤治療を受けていたため「対象外」とされた。

 「知らなかったことがとにかく悔しかった」。かかる病院によって、治療の選択肢が違うことも知り、愕然(がくぜん)としたという。夫の遺志を継ぎ、患者や家族の力を高める活動を続ける中でプロジェクトを思い立った。根拠のないがん情報に警鐘を鳴らす勝俣範之・日本医科大武蔵小杉病院教授や岸田さん、動画制作に協力するジャーナリストら仲間の輪が広がっている。

 轟さんは「がんの種類を超え、患者の心に分かりやすい情報を届けたい」と話す。

 (編集委員・安藤明夫)

患者イベントで勢ぞろいしたメンバーたち(左から、轟さん、西口さん、長谷川さん、岸田さん、勝俣さん)=昨年12月26日、東京で
患者イベントで勢ぞろいしたメンバーたち(左から、轟さん、西口さん、長谷川さん、岸田さん、勝俣さん)=昨年12月26日、東京で

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