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【岐阜】筋痛性脳脊髄炎に理解を 東濃実業高生が啓発グッズ販売

2018/12/04

　原因不明の激しい倦怠（けんたい）感などに襲われる筋痛性脳脊髄炎（ＭＥ）への正しい理解を進めようと、御嵩町の東濃実業高校の生徒４人が、病を啓発し収益を寄付するチャリティーミサンガを作った。ＭＥを抱えながらタレントとして活躍する同校の卒業生、塚本明里さん（２８）がグッズ考案に協力。２日に同町内で開かれたイベントで販売したところ、２０個全てが完売した。

　同校では、塚本さんを特別非常勤講師として招き、病気の特徴や塚本さんが代表を務める患者会「笑顔の花びら集めたい」の活動について話を聞き、高校生として協力できる活動に取り組んでいる。今年は患者会の活動に役立ててもらおうと、チャリティーグッズの開発をすることにした。

　グッズは「誰もが気軽に身に着けられて目立つもの」をテーマにストラップやキーホルダーなどいくつかの案を出して話し合った。そんな中、手作りすることで自分たちの思いが込められて「切れたら願いがかなう」という縁起物のミサンガがふさわしいと考えたという。

　ミサンガはＭＥの啓発カラーである青を基調に白を混ぜてしま模様に。塚本さんとともに考えたチラシをはさんだティッシュなどとセットにして１個２００円とした。同町御嵩のコーケツホームズで開かれたマルシェで初めて販売。生徒は患者会の活動を知らせる看板を作ったり、立ち寄った来場者に病気について説明したりして理解を求めた。この日の収益は全額、患者会に寄付する。

　リーダーの中川夢菜さん（１８）は「塚本さんの話を聞いた際、自分の想像よりも大変な病気だと知った。今回の活動で少しでも協力できたならうれしい」と話した。塚本さんは「１０代の高校生が啓発に携わってくれたことが本当にうれしい。今回のイベントでは病気のことを今まで聞いたことがなかった新しい人にも知ってもらえたのではないか」と感謝していた。ミサンガは来年２月１日に可児市文化創造センターで開かれる同校の学習成果発表会でも販売予定。

　（織田龍穂）