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【三重】「ジストニア」映画で理解を 津で来月上映会

2014/03/28

難病指定求め患者ら活動

 首が傾いたり、足がねじれて歩けなくなったりする病気「ジストニア」を広く知ってもらおうと、患者や医師らがドキュメンタリー映画「ジストニア」の上映会を4月12日午後零時半から、津市榊原町の榊原白鳳病院で催す。専門医が少なく、診断が付かないまま苦しんでいる人もいて、患者らは「映画を通じて理解が広がれば」と話している。 (佐々木礼弥)

 ジストニアは、筋肉が勝手に収縮し、体が意思通りに動かなくなる病気。男性デュオ「コブクロ」の小渕健太郎さんが、発声時に首回りの筋肉が硬直してしまう症状で一時、活動中止を余儀なくされた。脳や神経の障害で発症するとされるが、詳しい原因は分かっていない。手が震えたり声が出なくなったり、症状は人それぞれで日常生活も困難になる。治療法は確立されておらず、患者は国内に2万人ほどとされる。

 映画会を開くのはNPO法人「ジストニア友の会」。メンバーの南伸朗さん=奈良県平群町=は44歳の時に発症。顔が勝手に左を向くようになり、手で戻さなければ前を向けなくなった。整形外科や神経内科、電気マッサージなど数え切れないほどの病院を回ったが、ジストニアと診断されたのは58歳になってからだった。

 映画は、患者で同会副理事の佐藤治子さんが2012年9月、脳内に電極を埋め込むための開頭手術を受ける前後20日間を収めた。川畑友生監督が知人を通じてジストニアの存在を知り、製作した。「ありのままを見てほしい」との思いからナレーションはなく、病室での会話や手術の様子が淡々と記録されている。同じジストニア患者で「左手のピアニスト」として有名な智内威雄さんが劇中曲を担当した。

 会は国の特定疾患(難病)の指定を求めて活動中。知られることが指定への第一歩と、専門医がいる榊原白鳳病院に通う南さんが、上映会を持ち掛けて実現した。南さんは「私のように多くの病院を回って苦しんでいる人たちの力になれたら」と医師の参加も期待する。

 1時間40分の映画の後、川畑監督や佐藤さんの講演がある。入場は無料だが、事前に申し込みが必要。当日は久居駅と榊原温泉口駅から、病院行きの臨時バスが出る。申し込みや問い合わせは榊原白鳳病院医務課=電059(252)2300=へ。

「ジストニアを知ってもらいたい」と話す川畑友生監督㊨と南伸朗さん=津市榊原町の榊原白鳳病院で

「ジストニアを知ってもらいたい」と話す川畑友生監督㊨と南伸朗さん=津市榊原町の榊原白鳳病院で

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