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【医療】患者の現状 映画に 全身に痛み、衰弱も指定難病外 筋痛性脳脊髄炎

2018/05/22

無理解に苦悩「深刻さ分かって」各地で上映会、DVDも制作

 歩行や読書など日常のささいな動作でも全身に著しい消耗や痛みを引き起こす「筋痛(きんつう)性脳脊髄炎(ME)」。慢性疲労症候群(CFS)とも呼ばれ、国内に10万人の患者がいるとされるが、病気への理解は広がっておらず、「怠けている」と誤解されることも多い。患者団体は、患者の日常を追ったドキュメンタリー映画を制作、上映会を開いて病気への理解を訴えている。 (河野紀子)

 ◇ ◇ ◇

 筋痛性脳脊髄炎 急激に体が衰弱し、全身の筋肉痛や関節痛、睡眠障害、音や光などの知覚過敏、自律神経の機能障害などの症状を伴う。多くはウイルス感染をきっかけに発症するが原因は不明。2015年に厚生労働省が初めて実施した調査では、患者の3割が寝たきりの状態であることが分かった。国の指定難病や障害者総合支援法の対象外のため、行政の支援は乏しく、障害者手帳を受け取れていない患者も多い。

 「全身の痛みや睡眠障害があり、ほとんど寝たきりの状態。何より、病気の深刻さを分かってもらえないことがつらい」。患者や支援者でつくるNPO法人「筋痛性脳脊髄炎の会」の篠原三恵子理事長(60)=東京都東久留米市=は言う。

 1990年、米国留学中に発症。発熱が続いて夜も寝られず、衰弱して思うように動けない。MEを患うカナダ人の友人と症状が似ており、早い段階でMEではないかと疑ったが、現地の病院に行くと「そんな病気は知らない」。当時、米国でもまだ認知度が低かったため

 発症から1年半後、MEを引き起こすとされるウイルスの抗体が極めて高いと検査で分かり、ようやく診断が確定した。「自分がおかしいのかと思うこともあった。心底ほっとした」

 96年に帰国すると、米国以上に病気の理解が広まっていない日本の現状に直面した。病院はもちろん、障害者手帳の申請のため役所を訪れても門前払い。精神的なものと決め付けられたり、慢性疲労という病名から疲れのせいと軽く見られたりした。無理解に苦しみ、病名を言わずに生活してきた。

 2008年、同じ病気の患者が行政に支援を求めていると新聞記事で知り、会いに行ったことが転機となった。「診てくれる医者がいない」「家族が理解してくれない」「どんどん症状が悪化する」。共通の悩みで話が弾み、こんな話ができる患者会ができたらと思い描いた。

 欧米のドキュメンタリー映画の上映など他の患者たちと活動を続けるうちに支援者が増え、2年後に患者団体を設立した。篠原さんは、英語力を生かして、国際的に認められているカナダの診断基準や欧米の文献を翻訳してホームページで公開。寝たまま移動できるストレッチャーで各地に赴き、講演会で話したり、厚生労働省などに出向いて要望書を出したり、精力的に活動を続けている。

 自身を含め日本の患者の現状を伝えようと映画の制作に着手。ことし2月、4年がかりで完成したのが、ドキュメンタリー映画「この手に希望を ME/CFSの真実」だ。

 映画では、全身の筋力が衰え、1日の大半をベッドで過ごす中部地方の女性の姿も。胃ろうから流動食を取り、少し前から目がチカチカする症状に悩む。「今は医者に行く体力もない」。口の筋肉も衰え、話す口調も弱々しい。

 これまでに東京都などで上映会を開催。鑑賞した人たちからは「患者がこんなに苦しんでいるとは」との声も漏れた。今後、長野県や静岡市でも上映会を開く予定だ。

 篠原さんは「病気に対する理解が広がってほしい。国の指定難病になり、治療法の研究が進むことを願っている」と話した。

 NPO法人筋痛性脳脊髄炎の会は映画の上映会を各地で開くとともにDVDも制作し、希望者には1000円以上の寄付で贈呈している。送料を負担すれば郵送してもらえる。

 上映会の日程は以下の通り。

 ◆6月24日後1・50~4、長野県上田市中央の上田ふれあい福祉センター。映画の上映後、篠原三恵子さんが病気について話す。参加無料。予約不要。【問】NPO法人筋痛性脳脊髄炎の会=メールcfsnon@gmail.com

 ◆10月20日後3~5、JR静岡駅ビルのパルシェ7階会議室。映画の上映と篠原さんの講演がある。参加無料。事前申し込みが必要。【問】主催する福祉研究会MAHARO=メールearthstar@e-mail.jp

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